Ya está finalizado y se luce en Villa Crespo el mural realizado por el artista urbano Martín Ron para simbolizar la ‘odisea diagnóstica’ de los pacientes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28 de febrero.

Está ubicado sobre la avenida Juan B. Justo (al 2003, casi esquina Castillo), ocupa sus 220 m2 con las manos de un médico articulando un cubo de Rubik, cuyas piezas son partes de una cara humana, que representa la búsqueda de ponerle nombre a la enfermedad poco frecuente que presenta el paciente, situación que según los especialistas muchas veces lleva en promedio entre 5 y 7 años.

El título del mural es  «Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes», porque individualmente son de baja incidencia (1 o menos cada 2 mil habitantes) pero en su conjunto, según proyecciones internacionales, afectan al 8% de la población, lo que representa 3,6 millones de argentinos que viven con alguna EPOF. Esto equivale a 1 de cada casi 13 personas y, en promedio, a 1 de cada 4 familias.

El mural corresponde a una iniciativa de Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ().

“El arte expresado en el mural también transmite, a través de las caras de los pacientes incorporadas al cubo, la imagen de que cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes (EPOF) nos estamos refiriendo a personas visibles, no a números ni a estadísticas. Son seres humanos que viven con una EPOF y esto no solo compromete su salud, sino que afecta a todo su entorno familiar”, afirmó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

Para el Dr. Gabriel Gondolesi, médico cirujano, Jefe de Trasplante Hepático, Pancreático e Intestinal del Hospital Universitario Fundación Favaloro e Investigador Principal en Salud del CONICET, “cerca de 8 mil EPOF distintas se han descripto en el mundo, muchas de origen genético, que se presentan al nacer y acompañan al individuo durante toda su vida, pero también muchas otras aparecen en la edad adulta. En general, los niveles de mortalidad y de discapacidad, comparados con las enfermedades más tradicionales, son muy altos”.

Es una característica de las EPOF la demora en alcanzar un diagnóstico; por un lado, porque la mayoría de los médicos de primera consulta, no han visto ni verán en toda su vida profesional otro caso similar y, por otro, debido a que se confunden los síntomas con otras enfermedades más frecuentes. Finalmente, después de mucho peregrinar, cuando se llega al diagnóstico, en los casos en los que se dispone de algún tratamiento específico para esa enfermedad, el problema pasa a ser el acceso al mismo, en tiempo y forma. Todo este escenario fue muy bien retratado por el artista con la imagen del cubo de Rubik”, consignó por su parte el Dr. Abel Novillo,médico especialista en Medicina Interna y Gastroenterología y Presidente del Grupo Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU).

“Desde Takeda, como compañía biofarmacéutica innovadora a nivel global y con liderazgo en el tratamiento de las EPOF, nos alegramos de haber colaborado, en conjunto con FADEPOF, para promover una comprensión más profunda de la situación que vive cada paciente y su entorno”, aseveró Mariela Bonanno, directora de Servicios al Paciente de Takeda Cono Sur.

“El Día Mundial es, sin lugar a dudas, una verdadera oportunidad para que toda la comunidad sea portavoz activa de esta problemática”, concluyó el Dr. Alejandro Schamun, director médico de Takeda Cono Sur.

Martín Ron es un artista que ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Esta especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo.

En 2021, Martín Ron, fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

Más información: 

www.NoTanPocoFrecuentes.com.ar

FADEPOF

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